罕见疾病基金会今（13）日上午公布“罕见疾病创新治疗及药物给付建言书”，提出罕药专款合理成长并有效执行、加速罕见药物纳入健保给付等6大诉求，对此卫福部健保署长石崇良接受媒体联访表示，今（2023）年至今已有30项调整，明（2024）年1月1日会有多项新药通过审查来实施。
罕见疾病基金会今日上午举行记者会、发表“罕见疾病创新治疗及药物给付建言书”，并提出6大建言，包括增加罕药可及性、罕病人权与国际接轨、罕药专款合理成长有效执行、优化医疗科技评估（HTA）加速罕药给付、扩大病人参与、筹设罕病创新治疗基金等面向，希望让罕病患者早日获得救命药。
对于罕病基金会相关建言与诉求，健保署长石崇良今日上午出席“健保署与美国HIMSS签署合作备忘录”签订记者会、会前接受媒体联访表示，今（2023）年至目前，健保署已加快新药、罕药审查速度，并将今年度预算几乎执行完毕。
